Mimesis Haber/SSPE hastalığına dikkat çekmek isteyen bir belgesel tiyatro projesi ile ilgili basına ve kamuoyuna gönderilen bir metni sizlerle paylaşmak istiyoruz. ”TÜRKİYE’DE SSPE VAR! HABERİNİZ VAR MI? ” sloganıyla ÇOCUKSUN ÖLÜYORSUN ADIN SSPE adlı 1 perdelik Belgesel Tiyatro etkinliği 25 Nisan Cuma günü, saat 20.30’da ŞERMOLA PERFORMANS’da sahnelenecektir. Oyunda, SSPE hastalarının yaşadıkları dram, gazete haberleri ve görüntülerle desteklenmektedir. Hastalık hakkında kamuoyunu bilgilendirmek, SSPE hastalığının önlenmesi amacıyla istek ve taleplerin gerçekleştirilmesini sağlamak amacıyla organize edilen sanatsal etkinlik hakkında Ulaş Taşkın tarafından gönderilen metni aşağıda okuyabilirsiniz. Metinde tiyatro oyunun içeriğinden ziyade, hastalık hakkında genel durum değerlendirmesi yapılmaktadır. Oyunla ile ilgili bilgiler afişin üzerinde yazdığı gibidir.
BASINA VE KAMUOYUNA
Bugün sizlere çoğunuzun ismini dahi duymadığı ama hepinizin başına gelebilecek, dünyada en yoğun olarak Türkiye’de görülen SSPE (Subakut Sklerozan Panen Sefalit) hastalığı hakkında bilgi vermek istiyorum.
SSPE Kızamık virüsünün beyne yerleşmesi ve beyinde yol açtığı değişikliklerle ortaya çıkan, nedeni henüz kesinlikle anlaşılamamış, seyri çok ağır olan ve tedavisi bulunmayan bir hastalıktır. Hastalığın belirtileri birkaç hafta veya birkaç ay içinde gelişen, yürümede bozulma, unutkanlık, konuşmada bozulma, davranış değişikliği, başın öne doğru düşmesi ya da vücut ta gevşeme, silkinme şeklinde çok kısa süreli nöbetlerdir. İlerledikçe yüzde mimiklerin kaybolması ağızdan, beslenmenin bozulması ve koma ortaya çıkmaktadır.
Ne yazık ki ülkemiz hala kızamık hastalığını tümüyle ortadan kaldıramamıştır. Sağlık Bakanı Mehmet Müezzinoğlu’nun İstanbul Bağımsız Milletvekili Levent Tüzel’in ‘Kızamık salgını’ iddialarına ilişkin yazılı soru önergesine verdiği cevaba dayandırılarak yapılan haberlerle ilgili yazılı bir açıklama yapıldı. 2012-2013 döneminde dünyadaki gelişmelere paralel olarak Türkiye’de de kızamık vakalarında bir artış söz konusu olduğu ifade edilen açıklama da, “2012 yılında 349 vaka, 2013 yılında ise yaklaşık 7 bin vaka tespit edilmiştir. Kızamık’ın yoğun olarak görülen ülkelerde SSPE hastalığının yoğunluğu da görülmektedir. Ülkemizdeki kızamık aşı politikalarının ve soğuk zincir kurallarının yeniden gözden geçirilmelidir.
Ekim 2013’de Sağlık Bakanı Mehmet Müezzinoğlu’nun, BDP Milletvekili Demir Çelik’in soru önergesine verdiği yanıt, 1995-2012 tarihleri arasında bildirimi yapılan SSPE hastalarından 562’sinin öldüğünü belirtirken Türkiye genelinde halen bin 748 SSPE vakası var ve bunların 718’i Güneydoğu Anadolu Bölgesi’nde.Muş’ta halen 41 SSPE hastasının bulunduğunu da kaydetti. Aynı tarihler arasında vakaların bölgelere dağılımı ise şöyle verildi: Marmara 211, Ege 111, Akdeniz194,İç Anadolu 152, Karadeniz 147, Doğu Anadolu 215, Güney Doğu Anadolu 718
SSPE hasta sayılarının bazı ülkelerdeki dağılışı şu şekildedir: Amerika: 3 hasta, Almanya: 12 hasta, İngiltere :4 hasta, Fransa : 60 hasta, Japonya : 90 hasta, 1.Dünya sınıfı ülkelerin, ulaşabildiğimiz SSPE hasta verileri 2 haneli rakamları geçmemektedir.Bu günün Türkiye’sinde ise SSPE hasta verileri bin 748. SSPE hastalığına yönelik yapılan çalışmalarda sıklıkla Türk hekimlerinin adlarına rastlanılması bu bilgiyi doğrulamaktadır. Öyle ki SSPE Türkiye’nin hastalığıdır.Türkiye bir an önce bu hastalığa sahip çıkmalıdır!..
ÇOCUKSUN ÖLÜYORSUN ADIN SSPE !
“Haftada en az iki çocuk bu hastalıktan hayatını kaybediyor…” Yaşları 7-9-11…Her şeyden habersiz masum çocukluklarını yaşarken nasıl-nereden geldiği anlaşılmadan, gelip bedenlerini esir alan bir illete yakalarını kaptırdılar…
yürüyemiyor…
konuşamıyor…
hissedemiyorlar…
onlar küçük ölüler, heykel çocuklar…
Bu çocuklar 2-3 yıl öncesine kadar sağlıklı neşeli çocuklardı.Şimdi hepsi yatağa bağımlı,bir bebekten farksızlar… Ve aileleri…Evlerinde çocuklarının ölümünü bekliyorlar. Bu ölüm hali 5-10-15 yıl sürekli bir ölüm hali…Her evde bir cenaze…
SSPE DOĞUYU VURUYOR !…
Bu hastalık ülkemizde en çok Doğu ve Güneydoğu Bölgelerinde görülmektedir. SPPE Derneğinin Güneydoğu illeri şube başkanlarından aldığımız verilere göre, Gaziantep’de 67 Batman’da 54, Şanlıurfa’da 253 çocuk tespit edilen rakamlardır.Ancak bu illerdeki dernek http://haber.gazetevatan.com/
başkanlarının verileri sadece il merkezlerinde tespit edilmiş hasta sayılarıdır; ilçe,bucak ve köylere ulaşamadıklarını belirten dernek başkanları, ulaşamadıkları yerler de göz önüne alınınca bu rakamların oldukça yüksek olacağını ve bilançonun çok ağır olacağını dile getirmektedir. Onlar…’’beyaz ölümün kucağına düşmüş esmer çocuklar’’…. Bununla beraber bugün, Diyarbakır’da da tespit edebildiğimiz ve irtibat halinde olduğumuz 194 SSPE hastası vardır.
SSPE’YE TEK ÇÖZÜM AŞI !
Kızamık hastalığına bağlı gelişen SSPE hastalığı kızamık aşısının yaygın olarak yapılması ile ortadan kalkması beklenen bir hastalıktır.Bu bağlamda kızamık aşısı aşı kampanyası olmaktan çıkarılmalı ve aşı takvimine düzenli bir şekilde yansıtılmalıdır.
Geçtiğimiz yıllarda hastalığın yoğun olarak görüldüğü ülkeler listesinde 130 SSPEli hasta sayısı ile Türkiyeen sonra gelen Japonya aşı takvimine düzenlemeler getirerek ve aşılama oranını yüksek tutarak SSPE hasta sayısını 90’a düşürmüş ve Division of Pediatric Neurology Shizuoka Childeren’s Hospital’dan Dr. Hideo Aiba’nın araştırrmalarına göre ülkede 3 yılda bir SSPE vaakası görüldüğü tespit edilmiştir. Keza Avrupa ülkeleri de aşılamayı yaygın ve aşılama oranını yüksek tutarak bu hastalığa yakalanma riskini en aza indirmiştir.
Görülüyor ki, Türkiye’de SSPE hasta sayısı binlerle ifade edilirken, Avrupa ülkeleri başta olmak üzere diğer ülkelerdeki hasta sayıları bir elin parmak sayısını geçmemektedir.
BU ÇIĞLIĞA KULAK VERİN !…
2005 yılı verilerine göre ülkemizde bir yılda 155 çocuk SSPE’ye yenik düştü ve hayatını kaybetti, 160 çocuğa SSPE teşhisi konuldu.Aynı yılda bir ay içinde 4 çocuk bu hastalığa yakalandı. Ve bu çocuklar hala çaresiz, SSPE hastalığına yakalanmaya,ve ölmeye devam ediyor. Bu çocuklar anne babalarının gözleri önünde acı çekiyor, gün gün eriyor.
Bu ihmalin sorumluları yok mu?… Yaşamını yitiren çocuklar bakımsızlıktan ve acı çekerek ölüyorlar…Bu çocukların yaşarken acı çekmelerini istemiyoruz…
Türkiye bir an önce bu hastalığa sahip çıkmalı ve bu çocuklar için özel bir araştırma ve bakım durumu ilan etmelidir.Çünkü SSPE farklı bir hastalık;normal bir ölüm hali değildir… Bu hastalığın bir an önce araştırılmasını ve çaresinin bulunmasını; kamusal kaynakların bir an önce bu doğrultuda kullanılmasını istiyoruz….
Derdimizi basına medyaya duyurmak istiyoruz…. Hastalığın gelecekte ızdırap çekilecek bir toplum yarası olacağını bir an önce görmenizi istiyoruz… Bu konuda sağlık birimlerini harekete geçirmek ya da bizleri bu birimlerle iletişime geçirecek gönüllü kişilere ulaşmak istiyoruz…
Yardımsever vatandaşlarımız, doktorlarımız, bilim adamlarımız, sağlık bakanlığımız ve devletimiz…hepsi bize sahip çıkmalı ve bizlere yardımcı olmalılar. Bu hastalığın şimdilik çaresi yok ama araştırıldığın da önlem alınabilecek bir hastalık ..bilimsel bir araştırma istiyoruz.SSPE araştırılması için sağlık bakanlığından kaynak oluşturulmasını istiyoruz. Bize yardımcı olabilecek sağlık birimleri ve yetkilileri harekete geçirecek kişilere ulaşmak istiyoruz. Bu hastalık ne araştırılıyor ne de umursanıyor. Çocuklar yıllarca bitkisel hayatta evde yatalak durumda buna birileri çözüm getirmeli elimiz kolumuz bağlı durmamalıyız.
<<ÖNLEM ALINMASI YA DA DİKKAT EDİLMESİ İÇİN DAHA KAÇ ÇOCUĞUN ÖLMESİ GEREK>>
Oyun hakkında ayrıntılı bilgi için taskinulas@gmail.com adresinden bilgi alabilirsiniz.
Mimesis Haber/Bülent Sezgin
